だいたい、みぃがかかってる病気 「難病」なんなのよ！
と思ってらっしゃる方が多いと思います(^○^)
先日の血小板4000だった時、顕著に症状がでたので
写メしてみました 笑
紫斑（あざ）まみれ(>_<)ダルメシアンみたい 笑
日常生活で、コツン程度であざです。
普通の人が、ゴ～～～ンとぶつけてあざが出来るほどぶつけると
もうそれはそれは、虐待ですか？？？
てぐらい、腫れあがります。
そして、こんな物があるんですよ～
市役所で申請出来るんですけど、難病患者が治療の情報を国に開示するお約束をすると代わりに
補助金が貰えます。｡+.ﾟヽ(*´∀｀)ﾉﾟ.+｡
こんな事があるって知ったのもつい先日。
松江市は小学生に入学前までが医療費が無料なので、
「医療費無料だからいいでしょ？」
って感じで病院から言われてた。
これを申請すると、入院した時の食事代などまで全てが無料になる！！！
「早く言ってくれよ～～～～～～！！！！！！！Σ(Ｔ▽Ｔ;)グワーン 」
知らないって事は、何事も損ですなっ(;￣_￣)=3
みぃがこう言う風にあざや、点々と血豆のような出血班が体に出来だして
3人のお医者様に診てもらってる。
皮膚科、町の小児科、1歳半検診。
どの先生も
「こんな体質でしょう」とスルー。
先生に怒ってるとかじゃないんです。
ほんとに、まれな病気だし、採血してみたいと分からないし
ほんとに、あざが出来やすい体質の子もいるし
わ～～～～～！！！！！と強く泣くと、ほっぺとかに点々と出血する体質の子もいる。
気付いてくれたのは、なんと保育園の先生。
「以前こういう病気の子が保育園にいたんですよ～・・・・」と。
それで、病院で、「やっぱりどうもおかしいんじゃないか？」と受診。
多分、半年間ぐらいは、病気にかかってたのに放置してたんです。
半年間気付かなく放置。その後半年間闘病。
それで、現在に至ります。約1年。σ(^◇^;)。。。
なので、みなさん。
周りにこんな症状の子がいたら、
「あたしの知ってる子で、こんな病気の子がいるんだよ！もしかしたらって思うから
受診してみたら？」って言いにくいけど、ぜひ言ってあげてください！！！
(ж＾□＾ж）ノ
こんな病気があることも知らないし
ましてや、自分の子供が難病指定の病気にかかってるなんて
夢にも思わないでしょ～？笑ｧ ,、’`,、(‘∀`) ‘`,、’｀
でも、難病指定の中でも一番軽いんですよ♪
ただ、なんでなったかも分からないし
何で治ったのかもわからない 爆(ΘoΘ;)
病名は「特発性血小板減少性紫斑病」
略称 ＩＴＰ
よく、「突発性」と間違われるけど、「特発性」。
そして、みなさんに
すごく心配してもらって、勇気をもらって嬉しい限りです！！！！バタ ヾ(≧∇≦)〃ヾ(≧∇≦)〃バタ
何度か心が折れて、ここでメソメソ言ってしまったけど。。。(〃_ _)σ∥
そんな事をはきだせる場所があることをありがたく思ってます。
なんか、1人で抱え込んでた辛さをここで、書くことで、みんなが少しづつ分けてもらってくれてるように勝手に思ってます。
なので、また、頑張れる！
そしてね、「お子さんも前では笑顔でいてあげてくださいね♪」と
よく言われます。
この病気になり子供の前や、人前で泣いたことは1度もありません。
先日、洋二郎の前で泣いたそれっきりです。
あたしは、小さい頃から、小児ぜん息とアトピーでした。
けっこう酷かったです。
よく病院に救急で行きました。
数回だけど、入院もしました。
通院もしてました。
我が家は、あたしと弟 2人兄弟なのですが、
両親は本当は3人子供が欲しかったそうで、でも、
あたしが病弱な為、断念したそうです。
両親にも辛い思いをさせてきたんだな～と今、親になってすごくよくわかります。
特に、看病してた、うちのママは大変だっただろうな～と。
もし、あたしが、幼く入院してた時に目の前でママが泣き崩れたりしたらどうだろう・・・
耐えられなかっただろうな・・・。
「ごめんなさい！ごめんなさい！(ﾟ´Д｀ﾟ)゜｡ｳｧｧｧﾝ」
と、謝ったことだと思います。
なので、子供の前でなんか、絶対泣きません！！！
そして、もう今後一切、何があっても泣きません！！！！
次泣く時は、完治したとき。
゜☆,。・:*:・゜★o(´▽｀*)/♪♪＼(*´▽｀)o゜★,。・:*:・☆゜
ビール片手にわんわん泣きます！！！！！
その時は、普段節約で飲めない
「スーパードライ」を飲みます！！！（夢ちいさっっっ 笑）
頑張る！頑張る！！！
エイエイオーーーーーーーーーーーー！！！！！！
(ﾉ>∇<)ﾉ♪ﾔﾎｰｳ！
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