カテゴリー: ドタバタ子育て☆

今日の採血結果です♪

46万！！！！！（10万～40万が正常値）

_(＿△＿)ノ彡☆ギャハハ!!バンバン!!うそくせ～～～～～～！！！！！

今まで、半年闘病してきて、こんなハイスコア見たことない！！！ゲームか！(・_*)＼ペチ

今日は、小児の血液専門外来がある

お隣の県の鳥取大学病院に初めて行きました♪

そこでの採血結果です。

いや～～～～～！！！！！ビックリ！！

この前入院してたとき投与してた

「ガンマグロブリン」って血液製剤が効いてるのも分かってるんだけど、

過去今まで、こんな数値を見たことがない！！！！！！！！

なので、あまりの衝撃に

市立病院の主治医に電話　笑（今まで診てもらってた先生。）

先生「え～～～～～～～？？？？？！！！！！！！！！確かに、すごく喜ばしいことなんだけど

信じられないな～・・・・・・

もしや・・・・・市立か鳥大の検査機器が壊れてるんじゃ・・・・」

「いやいやいや！！！それはないでしょ～～～爆」

先生が、こうやって言っちゃうくらい、ありえない数値でした。

さて、これから、どうなるかは分かりませんが、

とりあえず、先生に

「みはなちゃん！ぶつけたい放題だよ　笑」と言われました。

４６万もあったら、コツンでアザなんてできないそう。｡+.ﾟヽ(*´∀｀)ﾉﾟ.+｡

でも、このガンマグロブリンは一過性のもので、どんどん数値が下がってきます。

ここからが、また頑張らないとです。

でも、緊急事態は回避でき、今のところどんだけ遊んでも心配ない数値だし♪

ほんとによかったです♪

心配してくださった皆様！

ほんとに感謝です！！！

ありがとうございました(ж＾□＾ж）ノ

今朝の採血で、数値が
10万8千でした！
一般人の正常値です

緊急事態は回避しました！
数値が高い時に、次の専門医にかかりたいと思ってます(^O^)

緊急措置のガンマグロブリンが効いたのか、
今まで飲んでたステロイドが倍になりました。
それが効いたのかは、わかりません(+_+)

しかも、きなこ牛乳は全くノーサンキューm(__)m
なぜか、姫が
おいしい(o^〜^o)と飲んでました（笑）

まぁ、こんな調子ですが、頑張るしかないので、ボチボチとがんばりますo(^-^)心配してくださって、ほんとに、ありがとうございました(^O^)/

マジで、ビックリしすぎてウケました（笑）(^O^)
そして、感動し、ありがたく手が震えました！

なんと！なんと！

みいのこの病気について情報を交換されてる場所があった！

『ｍｉｘｉ内に！！！』
うそー！！！って感じで！見つけた時は鳩が豆鉄砲くらった顔してたハズ（笑）
ネット検索をいくらしても、情報を交換できる訳ではなかったので、あまりにも嬉しくなりました。

そんで、そこに不思議な事が書いてあった！

『きなこ&スキムミルクで数値が上がった』
は？マジで？
なんなの、その気休めみたいなの(￣▽￣；)
って思ってたんですが、あたしも数値が上がったって方がかなりおられる！
大学病院に通院されてる方は大学で研究してみます。との病院側の治療に何か役立つかもと期待した回答をもらった方もいらっしゃるぐらい！

こりゃ、明日は
きなこ&スキムミルクを買いに行かんといけんです（笑）o(^-^o)(o^-^)o

でも、中には
全く効きませんでした（泣）って方もいらっしゃって、あまり期待に胸ふくらまさず、効いたらラッキー♪って程度でやってみます！

しかし、楽しい事ばっかりと思ってたｍｉｘｉに病気、しかも難病のコミュニティーがあるなんて！！！
感謝感謝です！
なんか、パァーと目の前が明るくなりました(^O^)

さて、明け方には、ガンマグロブリンの点滴が終わります。
そのまま点滴も外れる予定です。
点滴と、心電図もついてて、コードにこんがらがってます（笑）
どうかガンマグロブリンが効きますように！！！
(>_<)

テスト成功
ケータイからの更新バッチリ
パソコンから見れないから不安ですが…。

はい！お察しのいい方は気付いたはず（笑）
入院しましたf^_^;

今朝、鼻血が出まして。
普通に5分から10分ぐらいで止まったんだけど、
もう、不安だ！
と言うことで、急遽 入院させてもらうことにしました。

ガンマグロブリンと言う、一時的に数値を上げる事が出来る、緊急措置の血液製剤を点滴投与中です。
でも、これも、今回で4回目になるんですが、効きが悪い。m(__)m

まあ、4千と言う、緊急事態を回避できれば！！という、期待のみですp(^^)q

昨日は、泣きました〜
美花がこの病気になって一度も泣かずに、気丈に振る舞ってきたけど、半年闘病してきて、一時、治るのか？
ってまで数値が回復してたのに、また半年前のふりだしに戻る。
しかも、治るのか希望も見えなくなり、
血液専門の病院って言われても、どこに行けばいいのかわからないし！
と、なんか目の前がボカーンってなって
ワーワー泣きました（笑）

しかし！
泣いたって良くなる訳じゃないし！
やっぱり、あたしより、洋二郎が泣いてるし（笑）

母は頑張らねばo(＞＜)o

と。

また デコルの方ですが、発送に少しお時間いただいてしまうと思います(>_<) バイトを雇う…とか考えたんですが、約3000アイテムしかも、横文字のSB専門用語が飛び交う発送指示書。 スクラッパー それもかなりの人しか、出来ないと思われ。 そんな人は島根にはいない！(-.-;)と言う事で、 洋二郎がすると、発送ミスばっかりだし（笑） 結局、発送はあたししか出来ないと言う結論に達しました（笑） がんばりますo(^-^o)(o^-^)o なので、少しお時間ください！よろしくお願いします！ それと！ みぃと全く同じ病気の7歳のお子さんが、今入院してるんだって(^O^)/ 会ってお話聞きたいなぁ♪と、今看護師さんにお願いしたとこです♪ また報告します！ チームとやは、いたって元気です！心配いりませんよo(^-^)

あーあー

ケータイからblogアップ出来るかテストちゅう

あーあー聞こえますか？
応答願います（笑）
はい！一度自分で確認してみます（笑）

今日の採血

４千。

４千って！！！！！！！！！！！！ｧ ,、’`,、(‘∀`) ‘`,、’｀

ありえない数値です！！！！爆

ど～～～～しよ～～～～～～～～～！！！！

ねぇ！！どうしたらいいんだろう～～～～～？？？？？？？？？

この病気で、病院にかかった時、救急で急いで病院に！！！！！と言われた

半年前が　数値　５千。

闘病を重ね・・・・・・・・結果・・・・本日

４千。((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

尋常じゃねえっす！いつ死んでもおかしくねえっす！！！

（まれに、プツっと脳内出血するらしい）

本日、担当の先生から、

「血液の病気の専門チームがいる病院に診てもらいましょう」と

言われた。

先生も、責任逃れじゃなく・・・正直お手上げです。

たくさんこの病気に関して症例を見てきた所にお願いするのが一番かと・・・。

今日、先生と１時間半診察室で今後の事を話しました。

先生も、フォローはいくらでもしますからね！と言ってくださって。

減らしたい。最終的に飲まないでおきたい現在服用中の

ステロイド剤。本日増量。１，５倍の量となりました。

それで、自宅経過観察。

もう、入院したところで、別にこれといってほどこす治療はないんです。

さすが！！！「難病！！！！」

この病気。

小児でかかったら、約８０～９０パーセントは治るとされています。

しかも、半年で。

うちのみはな選手・・・・・・・・・・・・・・・・・・

治らない。

本人、いたって元気。ありあまるぐらい。

でも、治らない。

泣いてもいいかな～泣くのは、完治した時にしようと思ったんだけど・・・・

あんまりにも辛すぎる。

一生ステロイド服用？成長ホルモンに異常をきたすらしい。

現に、今、顔がむくんでる。

洋二郎と話した結果。

明日、午前中に、もう一度採血してもらって、結果が悪いようだと

入院させようと。

この病気。結局　亡くなる方もいるんです。

もう、別にこれといって手の施しようがなく・・・・・。

ネットで調べただけですが。

どうしよう。

みぃ　死んだらどうしよう。

あ～～～～～！！！！！！！！

ここで、言葉に出来てよかった！！！！！！！

絶対がんばる！！！！！

チームとやパワー！！！！！！！

エイエイオー！！！！バタ ヾ(≧∇≦)〃ヾ(≧∇≦)〃バタ

ゆめタウンに行くと必ず行かなければならないところがある。

そう！

ゲームセンターに併設の「キッズパーク」

子供達いわく、

「大人の買い物に付き合っておりこうだったから遊ぶとこ行きたいv(｀∀´v)」

ごもっとも・・・・・・・・。。。(〃_ _)σ∥

確かに、あたしの試着に付き合ったって、あたしの服と見たって、あたしのバックを見たって

あたしの靴を見たって

子供はつまらんわな(-“-;)

え？？洋二郎の買い物？

誰ですか？それ？　爆

なので、キッズパークでの写真をアップ。

きっと、さっきの日記で、みいは病床にでもふせてる！と思った方も多い？・

なんのこっちゃねえ！本人自覚症状ナシ！いたって健康体です。

血液の数値を除けば(*^－’)ノ

みぃ元気です　笑

無駄に心配をあおってすみません　笑

元気すぎて、母、手に負えません笑

姫。

さらに髪を切りました｡+.ﾟヽ(*´∀｀)ﾉﾟ.+｡

バーバーとや、フルスロットルです～！！

さぁ！！洋二郎！いつでも来店してきな！！爆

洋　　「(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ 無理っすよ・・・・・・・」

姫、あれだけ

「長いほうがかわいいから！！！」と

かたくなに切らせくれなかった髪。

切ったら、周りがみんなかわい～～～～～(^O^) ♪と言ってくれ（社交辞令）

そんな、大人の「社交辞令」なんて、子供にはわかるはずもなく

ただ、「かわいー」のキーワードに反応♪

今では、

「どう髪切ったよ？？？？？」と自分から　笑

そんな姫にカメラを向けると・・・・

これ！！！！！！！！！爆！！！！！！！！！

グラビアアイドルの真似ですって_(＿△＿)ノ彡☆ギャハハ!!バンバン!!

上目使い、ちょっと出しのベロ、ナナメに構え足組み。オマケにチラ見せパンツ　笑！！！

_(＿△＿)ノ彡☆ギャハハ!!バンバン!!

おいおい！！どこで仕入れてくるんだ！そんな技！！Ψ(*｀∀´*)Ψアハハハハ

きーちゃんにも教えてください！v(｀∀´v)

これは、2人でグラビア風なんだと～（爆）

ほんとに、4歳と2歳だよ？？？笑

おもしろすぎ！！！！！！！！！！！

仲良しですわ！！

あ～～～～～～！！！！

わが子ながらに、末恐ろしい～～～～～笑

将来は銀座で、「クラブ姫花」ｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━!!

アクロバティックブランコ！！！！！

あたしの膝の上に乗り、アクロバティックな足芸を披露♪

これ、撮ってるの姫です！！！！！

すごいでしょ？？？？ケータイ渡したら

「姫ちゃん撮ってあげる！！！♪」と。

さずが、4歳！長女です！！！

みぃ、ちなみに、見えてるのは、おしっこパンパンのオムツです　クッサー笑

そして真ん中分けになると、中国雑技団の一員のような

あたしが悲しい。ρ(..、) ヾ(＾-＾;) アイヤー　笑えない　爆

また、来ましたよ～みはな選手の闘病日記です　笑

つまらんですよ～スルーしてくださいね～♪

今日、デコルのメルマガで洋二郎がブログの宣伝をしてたので、

初めて読む方が多いかも？と言うことで、

簡単に説明をしときます♪

今、うちの下の子　みはな2歳は「特発性血小板減少性紫斑病」と言う

難病にかかってます。

血液中の血を凝固させる働きを持つ血小板ってのが、異常に少ない。

なので、出血などすると、血が止まりにくく大変危険。

血小板数値が3万以上あれば、日常生活に支障なし。

と言う病気です。

特発性血小板減少性紫斑病

本日採血

1万2千。ﾋｲｲｲｲｨｨｨｨ!!(゜ﾛ゜ﾉ)ﾉ

入院や～～～～～～～～～～～～～～～～～ん！！！！！！！！！！！！！

はい。

血小板の数値が2万をきったら、入院と言われておりました。

が、ただ今、自宅です　笑

もう、別にする治療がないそう・・・(・△・；)!!

ｧ ,、’`,、(‘∀`) ‘`,、’｀なんだそれ？？？

笑い事じゃない！！！！！！！ｶﾞ━━ΣΣ(ﾟДﾟ;)━━ﾝ

なんでも、この病気、小児でかかった場合

「急性型」と診断され、何でかかかって何でか治る。半年間で。

↑難病指定の病気なので、「何でか」の所はほんとに不明。

でも、闘病を半年すぎると

「慢性型」になる。いつ治るのか、はたして、治るのかわからない。

みはな、病院にかかってこの病気と診断されてから、もう少しで半年。

でも、この病気とわかるまでの気付かないでほったらかしにしてた期間を合わせると

もう、半年以上。

「慢性型」と言えるかも知れない。

また、今日、服用しているステロイドが元の量に戻ってしまった。

慢性型になると、これと言って治療がない。

ただ、効くであろう治療法にゆだねるしかない。

みいの場合は、ステロイドをある一定の量飲めば、なんとなく

血小板の数値が保たれる。

なので、自宅でステロイドを服用しながら、経過観察。ですって。

で、いよいよ、大学病院にかかる事になりそうです。

次は、金曜日に採血。

結果が悪ければ、そのまま入院です。(ΘoΘ;)

また、おしらせしますね～～～（つд；*)

昨日、6月3日は保育園のお弁当の日でした♪

どこかのプレゼントでもらった、お弁当の巾着袋が　1個我が家にある。

1個と言うことは・・・・・

取り合い！！！！！！(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

もうやめなよ！！！！！

今度のお弁当の日にまで、巾着袋を作るよ！作るってば！！！

と、約束したので・・・・・・作りました。

お弁当の日の前日、夜中2時までかけて・・・・(;￣_￣)=3 。

（追い込まれないとやらないタイプ♪）

か～～～～ちゃ～～～～ん！！！！

あなたの娘は意外と出来る子だよ～～～｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡ ﾖﾖﾖﾖ

そして、昨日のお弁当♪

プーさんの形ののりをせっかく買って乗せたのに・・・

下に「のりたま」かけたら、台無しジャン・・・(-д-；) バカだなあたし

そして、お弁当♪上のがみいので、下が姫。

デザートのフルーツを別容器につけて。

入りました♪ひもが短いです。買いなおしです　笑

2人とも、足りない時にかわいそうだから、もう食べられん！

と、残して帰ってきて欲しいく多目に詰めたのに、ピカピカに全部食べてきてくれました～。

「お腹いっぱいだった♪」と。

では、大成功だな＼(≧▽≦)丿

いや～～～～～～

なんか、あたし、

お母さんしてるな～Ψ(*｀∀´*)Ψアハハハハ